มีลูกตอนแก่ = ดาวน์ซินโดรม? เช็ก 10 ความเชื่อผิดๆ เกี่ยวกับภาวะดาวน์ฯ

21 มีนาคม วันดาวน์ซินโดรมโลก วันที่เหมาะแก่การหยิบถุงเท้าหลากสีสันมาใส่ เพื่อกระจายความเข้าใจที่ถูกต้องให้กับผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม  Spotlight อยากชวนทุกคนมาตรวจสอบความเข้าใจในสังคมว่าความเชื่อเกี่ยวกับภาวะนี้ที่หลายคนคิดเป็นความจริงหรือไม่ 

รู้จักดาวน์ซินโดรม

กลุ่มอาการดาวน์ หรือดาวน์ซินโดรม (Down syndrome) คือภาวะทางกรรมพันธุ์ที่เกิดขึ้นเมื่อบุคคลหนึ่งเกิดมาพร้อมโครโมโซนคู่ที่ 21 ที่เกินมา โครโมโซนคู่พิเศษนี้อาจทำให้พัฒนการทางสมองและร่างกายของผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมล่าช้า 

ลักษณะภายนอกของผู้มรอาการดาวน์ซินโดรมมักมีลักษณะบางประการคล้ายกัน อาทิ ใบหน้าแบน หัวเล็ก หูเล็ก คอสั้น ดวงตาเรียวและหางชี้ขึ้น มีจุดสีขาวในตาดำ แขนขาสั้น ลิ้นมีแนวโน้มจะยื่นออกมานอกปาก ตัวอ่อน กล้ามเนื้อหย่อน และข้อต่อหลวม พัฒนาการด้านสติปัญญามักอยู่ในระดับเล็กน้อยถึงปานกลาง และอาจมีความแตกต่างออกไปอีกตามแต่ละบุคคล

แต่แม้จะมีกลุ่มอาการเหล่านี้ ผู้มีดาวน์ซินโดรมก็เป็นบุคคลหนึ่งที่มีศักยภาพ มีความสามารถ และมีความรู้สึกนึกคิดที่ไม่ต่างจากคนที่ไม่มีดาวน์ซินโดรม ความท้าทายคือลักษณะทางกายภาพที่ต่า

จากคนที่ไม่มีอาการ ดูเหมือนจะทำหน้าที่เป็นกำแพงขวางกั้น ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมออกจากกลุ่มคนอื่นๆ ที่ไม่มีภาวะดังกล่าว กำแพงดังกล่าวประกอบจากความเชื่อผิดและอคติที่หลายครั้งเป็นความไม่จริงมากกว่าความจริง

บทความจากกองทุน Global Down Syndrome บอก 10 ความเชื่อเกี่ยวกับผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม ที่ไม่ใช่ความจริง

1.มีลูกตอนอายุมากเท่านั้น ลูกจะเป็นดาวน์ซินโดรม

ความจริง: รายงานจากศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (Centers for Disease Control and Prevention) เผยว่า 80 เปอร์เซ็นต์ของผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมเกิดจากแม่ที่มีอายุไม่ถึง 35 ปี แต่การมีลูกเมื่ออายุมากก็เพิ่มความเสี่ยงการมีลูกที่มีภาวะดาวน์ซืนโดรมจริง ข้อมูลนี้สอดคล้องกับข้อมูลในประเทศไทยจากโครงการประเมินเทคโนโลยีและยโยบายด้านสุขภาพ (HITAP) ปี 2557

2.ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมอายุสั้น

ความจริง: ข้อมูลจากรายงานปี 2006 The four ages of Down syndrome โดย European Journal of Public Health ชี้ว่า อายุขัยเฉลี่ยของผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมนั้นอยู่ที่ 60 ปี และบางคนมีอายุยาวแตะเลข 8 เลยทีเดียว แต่ก็เป็นความจริงที่อายุขัยเฉลี่ยนั้นไม่มากเท่าคนทั่วไป และที่น่าเศร้าคือผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมที่เป็นคนอเมริกันแอฟริกันมีอายุขัยเฉลี่ยเพียง 35 ปี

3.ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมเล่นกีฬาไม่ได้

ความจริง: การเดินหรือวิ่งไม่ได้ไม่ใช่อาการดาวน์ซินโดรม แต่อย่างไรก็ตาม การกายภาพบำบัดตั้งแต่ยังเด็กจะช่วยทำให้ผู้มีอาการดาวน์ซินโดรมสามารถเดินหรือวิ่งได้คล่องแคล่ว และเพิ่มความสามารถในการเล่นกีฬาได้ ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมมีความสามารถทางด้านกีฬาหลากหลาย ไม่ต่างจากคนทั่วไป และผู้มีอาการดาวน์ก็ยังเข้าร่วมพาราลิมปิกได้ด้วย

4. ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมเขียนอ่านไม่ได้

ความจริง: เด็กที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่สามารถอ่านและเขียนได้ อย่างไรก็ตาม ควรได้รับการฝึกสอนจากครูที่มีความเข้าใจอาการดาวน์ซินโดรม ได้รับการฝึกอบรมมาโดยเฉพาะ และมีความมั่นใจว่านักเรียนดาวน์ซินโดรมสามารถอ่านเขียนได้

5. ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมไม่รู้สึกเจ็บ

ความจริง: ผู้มีอาการดาวน์ซินโดรมรู้สึกเจ็บได้อย่างแน่นอน เพียงแต่บางครั้งปฏิกิริยาต่อความเจ็บปวดอาจไม่ได้แสดงออกมา รายงานปี 2000 Pain expression and stimulus localisation in individuals with Down's syndrome ชี้ว่าผู้ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมอาจแสดงความรู้สึกเจ็บออกมาได้ช้ากว่า และไม่เที่ยงตรงเท่าคนทั่วไป ดังนั้นการให้ยาบรรเทาความเจ็บปวดเมื่อต้องใช้ก็จำเป็นสำหรับพวกเขาเช่นกัน

6. ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมหน้าตาเหมือนกันไปหมด

ความจริง: แม้ความหลายคนจะมีลักษณะทางกายภาพคล้ายกัน หลายคนก็มีลักษณะเด่นเฉพาะตัว เช่นบางคนมีดวงตาทรงอัลมอนด์ หรือมีลักษณะหน้าตาคล้ายคนในครอบครัว เช่นเดียวกับคนทั่วไป

7. ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม…อ้วน!

ความจริง: ไม่ใช่ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมทุกคนน้ำหนักเกิน แต่ก็มีความสัมพันธ์ระหว่างภาวะดาวน์ซินโดรมกับการมีน้ำหนักเกินอยู่ ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มน้ำหนักเกินมากกว่าคนทั่วไป แต่อย่างไรนั้น ต้องมีการศึกษามากกว่านี้

8. ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมมีลูกไม่ได้

ความจริง: จริงอยู่ที่ว่าการมีลูกสำหรับผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมนั้นเป็นเรื่องยาก และมีความเชื่อที่ว่าชายผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมนั้นเป็นหมัน แต่มีรายงานจาก American Society of Reproductive Medicine ชื่อ Fertility in men with Down syndrome: a case report ที่ชี้ว่า ชายผู้มีดาวน์ซินโดรมก็มีความสามารถมีลูกได้เหมือนกัน

9. ดาวน์ซินโดรมกับงาน มีพร้อมกันไม่ได้

ความจริง: ในสหรัฐฯ ตัวเลขผู้มีภาวะดาวน์วินโดรมที่อยู่อาศัยตัวคนเดียวนั้นเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ หลายคนมีความช่วยเหลือจากทางบ้านอยู่บ้าง แต่บางส่วนก็สามารถอยู่คนเดียวได้เองโดยไม่ต้องพึ่งพาใคร หลายคนเรียนจบมัธยมปลาย และบางคนก็เข้ารับการศึกษาหลังมัธยมปลาย โอกาสในการทำงานสำหรับพวกเขาก็เปิดกว้างมากกว่าเคย ผู้จ้างรายคนระบุว่า มีความพึงพอใจในการจ้างผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม งานที่เหมาะกับผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมคืองานที่มีรูปแบบชัดเจน หรืองานที่ใช้ความสามารถทางศิลปะ บางคนทำงานเป็นพนักงานต้อนรับในร้านอาหาร ตอบโทรศัพท์ในสำนักงาน หรือเติมสต็อกในร้านของชำ

10. ผู้มีภาวะดาวน์มีความสุขตลอดเวลา

ความจริง: ทุกคนมีหลายความรู้สึกและหลากอารมณ์ คนที่มีดาวน์ซินโดรมก็ไม่ต่างกัน รายงานทบทวนวรรณกรรมชิ้นหนึ่งชื่อ Depression in Down Syndrome: A review of the literature ชี้ว่า ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมมีความเสี่ยงเป็นโรคซึมเศร้ามากกว่า และยังได้รับการรักษาในอัตราที่ต่ำกว่าอีกด้วย การให้ความรู้หรือการฝึกสอนผู้ใหญ่ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมเกี่ยวกับการศึกษา โอกาสในสังคม และทักษะการปรับตัวในชีวิตจึงเป็นสิ่งสำคัญ

นอกจากนี้ยังมีความเชื่ออื่นๆ ที่ดูเหมือนจะไม่เป็นความจริง อย่างเช่นผู้ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมคือผลลัพธ์จากการมีความสัมพันธืในครอบครัว หรือคนที่มีดาวน์ซินโดรมนั้นไม่มีความทรงจำ ซึ่งพบว่าไม่มีหลักฐานใดมายืนยันและไม่เป็นความจริงอย่างแน่นอน หรือความเชื่อที่ว่าลูกที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมจะทำลายชีวิตคู่ของพ่อแม่ หรือส่งผลไม่ดีต่อพี่น้อง ที่อาจเป็นผลมาจากความไม่เข้าใจในอาการดาวน์ซินโดรมหรือได้รับการดูแลที่ไม่เหมาะสม

วันที่ 21 มีนาคม Spotlight จึงอยากใช้โอกาสนี้พูดถึงกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมเพื่อสร้างความเข้าใจให้สังคม และช่วยทำให้ผู้ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมและคนรอบตัวถูกมองอย่างเหมาะสม และลบอคติผิดๆ ออกไปให้ได้มากที่สุด เมื่อเกิดความเข้าใจขึ้น เราเชื่อว่า คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นสำหรับพวกเขาคือก้าวต่อไปที่จะตามมา